forum.uni-sofia.bg

Този понеделник в секцията за новини на сайта на Ели е публикувано едно хубаво съобщение, в което се казва, че през последните дни тя се чувства много добре. Упорито се търси възможност Ели да си иде у дома, тъй като повече от половин година в болницата е твърде много време. Изключително добра новина е и потенциалната възможност вариантът за трансплантация да бъде заменен с т.нар. СТЕП процедура. Това следва да стане ясно до няколко седмици, когато Ели би трябвало да иде на предварителни изследвания в Бостън. Макар преди месеци да е било проява на смелост дори тайно да се възлагат надежди за тази възможност, сега шансовете за осъществяване на СТЕП са напълно реални. Повече подробности можете да прочетете на www.help-eli.org. СТЕП процедурата най-вероятно ще изисква повече средства, отколкото трансплантацията, но предлага редица предимства, сред които е и избягването на имуносупресията.
Стискаме палци, а освен това можем да помогнем и като посетим поредното събитие тази неделя, 26 септември, от 20:00 часа в “The Black Lodge” (събитието във фейсбук):

...................................................................

За втора поредна година фенклубът на Metallica – Harvester of Sofia, организира парти в памет на Клиф Бъртън. Този път то ще бъде малко по-различно, тъй като освен като повод за събиране с приятели и слушане на музика, то ще е и с благотворителна цел – вход няма да има, но всеки, който пожелае, ще може да остави в кутията на входа толкова, колкото има възможност.
Освен това вече са качени на сайта снимки на творбите от изложбата в Южния парк „Трансплантация на чувства” и могат да бъдат закупени.
Предлагат се и книжките „Фотобюлетин” - периодично издание за фотография и други визуални изкуства, предоставени безвъзмездно в помощ на Ели от Арслан Ахмедов и Венета Захариева (повече подробности относно това как могат да бъдат поръчани, закупени и получени, очаквайте тук).

Повече от девет месеца Ели и нейните близки ни разказват и показват една история за несломимата воля, силата на оптимизма, любовта към живота и вярата в доброто.
Всичко започва на 23 януари тази година, когато, след тежка операция, тънкото черво на Ели е почти напълно отстранено. Състоянието й е толкова сериозно, че лекуващите я лекари не са сигурни, че тя ще отвори очи отново. На пук на всички тежки прогнози, тя се събужда. И започва да се бори за живота си.
Постепенно показателите й се стабилизират, а организмът й успява да сведе необходимостта от животоутвърждаващото парентерално хранене до оптимален минимум. И така Ели успява да ни върне вярата в чудесата, вярата в доброто, вярата, че след всичката болка и страхове, иначе скрити зад хубавата й усмивка, след всички усилия, положени от близките й, след грижите на нейните лекари, тя има напълно реални шансове да се оправи и отново да заживее нормално. Новата надежда се нарича СТЕП. Тази процедура за удължаване на тънкото черво има редица предимства пред другия вариант – трансплантация, тъй като чрез нея се избягват редица проблеми като риск от отхвърляне на органа и доживотната имуносупресия. Всички изследвания, направени до момента, са изпратени в клиниката в Бостън, където се извършва СТЕП. Работещият там лекарски екип долуска, че процедурата е напълно подходяща за състоянието на Ели – за да кажат това със сигурност, тя трябва да премине предварителни изследвания там.
Повече от девет месеца Ели буквално живее в болница. Това е прекалено много време. Пречката Ели да се върне вкъщи е липсата на законова уредба, която да го позволи. От Министерството на здравеопазването работят по внасянето на корекции в закона и дано това се случи по-бързо.
За да може да бъде гарантирано покриването на разноските по парентералното хранене и извършването на СТЕП процедурата, след получаването на конкретна оферта от Бостън, документите на Ели, които вече са обиколили (понякога и неколкократно) толкова много врати из Министерството на здравеопазването, НЗОК и Фонда за трансплантации, сега трябва да преминат и през бюрото на финансовия министър Симеон Дянков.
Всичко по силите на Ели и близките й вече е направено, решенията за всичко по-нататък са в други ръце. Стискаме палци тези решения да бъдат взети от министъра колкото се може по-скоро и те да са с правилния отговор, а именно – “Да!”.
Повече информация и актуални новини можете да намерите на обновения сайт www.help-eli.org и фейсбук страницата “Да помогнем на Ели!”.

Ели кара вече единайсти месец в болницата.
Оферта от клиниката в Бостън за СТЕП-процедурата е получена още първата половина на месец ноември, но Ели все още не може да замине, защото Комисията за лечение в чужбина (КЛЧ) изисква поредната камара документи. Безсърдечно и нечовешко е постоянното поставяне на един млад живот в зависимост от някакви хартийки, безкрайно жестоко е всяко ново отлагане на взимане на решение – дано това поредно трескаво издирване на нови и стари документи е и последно, а прегледът им от всички комисии се осъществи в максимално кратък срок.
Ели все още не може да се прибере вкъщи, въпреки че отдавна може да се справя сама с поставянето и промиването на системите за венозно хранене. Причината, както обикновено, е поредният параграф 22, с когото тя и нейните близки трябва да се сблъскат – въпреки че венозното хранене е животоутвърждаващо за Ели, според НЗОК то не попада в определението за лекарство, за нещо таблетирано и поставено в кутийка. Отговорността се прехвърля между НЗОК и Министерството на здравеопазването, разбира се, проблемът се корени в това, че става въпрос за пари, но – не бива да забравят - преди всичко – за човешки живот. Дано все пак по-скоро успеят да вземат правилно решение и Ели да посрещне наближаващите празници у дома, сред близки и приятели.
Въпреки всички трудности, въпреки безкрайния болничен престой и постоянно съпътстващата я болка, Ели е все така прекрасна и смела, с грейнала широка усмивка. В тон с несломимия й борбен дух е поредното организирано събитие – демонстрация на източни бойни изкуства:

........................................................................

На 17 декември, петък, от 19:00 часа в залата на ансамбъл „Филип Кутев” (ул. „Оборище”, отсечката между бул. „Васил Левски” и Александър Невски, входът е отляво до „Планет клуб” - самата зала е на първия етаж, над портиера) ще се проведе благотворителна демонстразия на таекуондо, шаолин, вин чун и кендо (събитието във фейсбук).
Заповядайте!

Обещанията не са просто думи, събрани в изречения, които захвърляш срещу вятъра и после забравяш за тях. Те имат по-особен статут – те се дават, за да се спазят после. Публикуването на отворено писмо за случая на Ели до медиите е отлагано многократно досега от близките й поради единствената причина, че винаги в последния момент се е намирал все някой представител на дадена институция, който да обещае, че всички въпроси ще бъдат разрешени до дни, седмици, месеци... Когато зад едно обещание е заложено най-скъпото ти, най-милото, ти се доверяваш, вярваш, имаш нужда да вярваш, че най-накрая някой ще свърши работата си както трябва и всичко ще бъде наред. Но мина твърде много време, мина цяла една година, а Ели е все така в болницата и все така чака отговори от комисии и министерства, които така и не идват. Лекуващите я лекари определят състоянието й като изключително спешно и нетърпящо отлагане. Време е срещу мълчанието на институциите да се вдигне сериозен медиен шум – всеки от вас може да прочете отвореното писмо, качено на сайта www.help-eli.org:

.......................................................

Публикувайте го в други форуми, блогове, във фейсбук профилите си, изпратете го на приятели, работещи в медии, разкажете на познати. Една година, прекарана в болница, е смазващо дълъг период от време, една година получаване на заплата за несвършена работа – също.

А иначе тази седмица се задава поредното събитие, този път на територията на град Варна – любимото занимание на Ели в любимия й град:

.................................................

Училище за танци "Огледало" ще направи тазигодишното си коледно надиграване благотворително в помощ на Ели. На хорото на 26 декември, от 15:30 в залата на "Огледало" в Пфое Мол, бул. Сливница 201, са добре дошли всички! (събитието във facebook)
Заповядайте!

На днешния празник и за новата година Ели успя да ни подари най-добрата новина, с която да ни зарадва:

„Получих си документа, с който ФЛБЧ ми дава пари за лечение в Бостън! Искам да благодаря на всички, които помогнаха това да се осъществи! Никога няма да забравя тази едногодишна борба! Благодаря ви, приятели! ) ”

Сега за нас не остава нищо друго, освен да й пожелаем безкрайно много здраве, успех и кураж, да стискаме палци и да мислим за нея и всичко ще се подреди по възможно най-добрия начин!

Бъдете живи и здрави и хиляди благодарности за съпричастността и помощта!